Miles de peruanos con enfermedades raras abandonados a su suerte

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El congresista Michael Urtecho Medina, miembro de la Comisión de Salud y autor de la Ley de las Enfermedades Huérfanas o Raras lamentó que hasta ahora el Ministerio de Salud no haya puesto en marcha el Plan Nacional para atender a los más de 30 mil peruanos que padecen este tipo de enfermedades, pese a la existencia de la mencionada ley desde el año 2011.

 

Y es que el Grupo de Trabajo encargado de evaluar la Cantidad y la Atención Integral de Pacientes con Enfermedades de Alto Costo – Raras del MINSA, informó al parlamentario que en el Perú solo se podrá cubrir ocho enfermedades raras – que NO son precisamente las más frecuentes -, de las 399 identificadas en el país. Así lo dio a conocer la Dra. Doris Lituma Aguirre, presidenta de esta Comisión Multisectorial.

 

“Tengo que expresar mi indignación porque al Ejecutivo poco le interesan los pacientes, con estas enfermedades. Las 8 enfermedades que atenderá el MINSA NO son las más frecuentes y lo que se quiere es que sean enfermedades de acuerdo a la cantidad de pacientes que se dan en el Perú. Por ello, estamos solicitando a la Ministra de Salud, Midori de Habich una nueva evaluación del listado de enfermedades que el MINSA tendrá que cubrir” señaló el legislador de Solidaridad Nacional.

 

El objetivo de la Ley de Enfermedades Huérfanas o Raras es declarar de interés nacional la prevención, el diagnóstico, la atención integral de salud y la rehabilitación de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Y mediante la norma, el Ministerio de Salud es la instancia encargada de:

 

Definir los criterios e identificar las enfermedades denominadas raras y huérfanas, formular el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras y Huérfanas, así como determinar las medidas necesarias para garantizar el diagnóstico de las enfermedades raras y huérfanas.

 

Pero además, desarrollar e incluir la educación sobre las citadas patologías en los programas universitarios y cuerpo médico, Implementar el Registro Nacional de Pacientes que padezcan de las citadas patologías.

 

También definir y adoptar medidas que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen de enfermedades raras y huérfanas, así como prever el presupuesto necesario para la atención integral y adquisición de medicamentos para las personas que padezcan de enfermedades raras o huérfanas.

 

Sin embargo – dijo el parlamentario Urtecho Medina – hasta ahora poco o nada se ha hecho para respaldar a los miles de peruanos que padecen este tipo de males que son degenerativos, crónicos y progresivos y que constituyen un peligro para la vida, acotó el congresista.

 

“No es un consuelo decir vamos a atender 8 enfermedades raras priorizadas y las del grupo 2 y 3 más adelante. ¿Qué respuesta le vamos a dar a los miles de peruanos, niños, jóvenes y adultos que sufren estas enfermedades y gastan al año un promedio de 500 mil soles que sale de su bolsillo porque hasta ahora el MINSA no cubre, ni el tratamiento, ni el diagnóstico, ni las medicinas”, agregó Urtecho Medina.

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